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结节性硬化(结节性硬化 )

别名：
Bourneville病
传染性：
无传染性
治愈率：
40%
多发人群：
常染色体显性遗传人群
发病部位：
颅脑 脊髓 皮肤
典型症状：
丘疹 视网膜出血 癫痫和癫痫样发作 智能减退 特殊面痣
并发症：
心力衰竭
是否医保：
是
挂号科室：
儿科 内科 呼吸内科
治疗方法：
药物治疗、中医治疗
简 介
结结节性硬化（TSC）又称Bourneville病，是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，也有散发病例，多由外胚叶组织的器官发育异常，可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累，临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。发病率约为1/6000活婴，男女之比为2：1。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，结节性硬化症被收录其中。
是否属于医保
否
别 名
Bourneville病
发病部位
颅脑 脊髓 皮肤
传染性
无传染性
多发人群
常染色体显性遗传人群
相关症状
丘疹 视网膜出血 癫痫和癫痫样发作 智能减退 特殊面痣
并发疾病
心力衰竭
就诊科室
儿科 内科 呼吸内科
治疗费用
不同医院收费标准不一致，市三甲医院约（10000 —— 20000元）
治愈率
40%
治疗周期
3个月
治疗方法
药物治疗、中医治疗
相关检查
四肢的骨和关节平片,头颅平片,胸部平片,脑电图,颅脑CT
常用药品
注射用头孢哌酮钠舒巴坦钠,注射用头孢曲松钠,依维莫司片
最佳就诊时间
无特殊，尽快就诊
就诊时长
初诊预留2天，复诊每次预留1天
复诊频率/治疗周期
3个月

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推荐问答

问漏斗胸是什么病？
答

漏斗胸，又称凹陷胸，是一种先天性胸廓畸形，主要表现为胸骨后凹，肋骨连接处向内凹陷，形成漏斗状。这种病症通常在出生时或婴儿期即可发现，可能与遗传因素、胎儿发育过程中胸廓结构异常有关。漏斗胸不仅影响外观，还可能压迫心脏和肺部，导致心肺功能受限，影响患者的呼吸和循环系统。治疗漏斗胸通常需要手术矫正，以改善胸廓形态和功能。

问胸口隐隐作痛是怎么回事？
答

胸口隐隐作痛可能由多种原因引起，包括心脏问题如心绞痛或心肌梗死、消化系统问题如胃食管反流病或胃溃疡、肌肉骨骼问题如肋间神经痛或胸壁疼痛综合征，以及焦虑或紧张等心理因素。这种症状需要通过详细的病史询问、体格检查和必要的辅助检查如心电图、胸部X光或胃镜等来确定具体原因。一旦诊断明确，医生将根据具体情况制定相应的治疗方案。

问孕妇可以采耳吗？
答

孕妇在怀孕期间可以进行采耳，但需注意安全和卫生。采耳过程中应避免使用尖锐工具，以免造成耳道损伤。同时，采耳时应选择专业的采耳师进行操作，以确保操作的专业性。孕妇在采耳时还应注意耳道清洁，避免耳道感染。此外，孕妇在怀孕期间应避免过度刺激耳部，以免影响胎儿健康。总之，孕妇在怀孕期间可以进行采耳，但需注意安全、卫生和适度。

问服用左炔诺孕酮片后有何反应？
答

服用左炔诺孕酮片后，患者可能会出现一些轻微的不良反应，如头痛、乳房胀痛、恶心、呕吐、月经不规律等。这些症状通常是暂时性的，大多数情况下会在几天内自行消失。如果症状持续或加重，建议及时就医。需要注意的是，左炔诺孕酮片作为紧急避孕药物，其效果并非100%，且频繁使用可能会对身体健康产生影响。因此，建议在医生指导下合理使用，并采取其他有效的避孕措施。

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答

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问脚臭会传染吗？
答

脚臭本身并不会传染，它主要是由于脚部出汗过多、细菌滋生以及不良的卫生习惯等因素引起的。然而，如果脚臭是由于某些真菌感染，如足癣（俗称“香港脚”），则存在传染的可能性。足癣是由真菌引起的皮肤感染，可以通过直接接触或共用鞋袜等物品传播。因此，保持良好的个人卫生习惯，避免与他人共用鞋袜等个人物品，可以有效降低感染真菌的风险。

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